Mon journal
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Le 12 janvier 2009 Je rentre en urgence à l'hôpital car souffrant de douleurs sciatiques depuis quatre mois, j'ai passé plusieurs bilans qui ont révélé une masse au niveau du bassin d'environ 7 cm. Est-ce un hématome, une tumeur ? Les médecins ne le savent pas, c'est pourquoi je passe une biopsie. Les résultats montrent des cellules potentiellement cancéreuses. Une opération est programmée pour le 4 mars avec un chirurgien orthopédique pour enlever la masse. Finalement, elle mesure 16 cm de diamètre et le chirurgien sera obligé d'en laisser un dixième. Le 10 mars 2009 C'est un mardi noir. A 13h40, mon chirurgien et mon mari rentre dans la chambre abattus. Une enclume me tombe sur la tête : je suis atteinte d'un cancer rare, un chondrosarcome du bassin. Je n'ai qu'une seule phrase : je veux rentrer à la maison. Tout cela est impossible, c'est un cauchemar, une erreur. Je veux rentrer à la maison. Ensuite, je fais la connaissance du cancérologue qui va s'occuper de moi. Il m'explique que cette tumeur se soigne chirurgicalement et malheureusement il m'en reste un morceau. On me planifie pour la semaine suivante une opération d'au moins douze heures pour m'ôter la partie gauche de mon bassin et enlever le reste de la tumeur. La reconstruction est prévue pour le mois suivant. A 17h30, je retourne chez moi. J'ai la jambe gauche qui me fait terriblement souffrir et qui a perdu sa sensibilité. Je pleure. Mon mari, ma maman qui m'a rejoint à l'hôpital, ma belle-mère, tenue informée toute l'après-midi et mon papa seront les seuls au courant. Maintenant je ne veux plus en parler. Le 16 mars 2009 Coup de téléphone : l'opération est suspendue, j'ai rendez-vous demain après-midi au centre Léon Bérard à Lyon avec un chirurgien oncologue. Le 17 mars 2009 Deuxième mardi noir. Suite à mon entretien avec le chirurgien, j'ai un choix à faire : soit on tente l'opération prévue mais les séquelles seront lourdes et nombreuses (au pire, l'amputation de ma jambe et au mieux la paralysie), soit on ne fait rien et on laisse faire. Je suis horrifiée, que dois-je faire, que vais-je devenir ? Le 19 mars Mon chirurgien orthopédique de l'hôpital nord me téléphone. Suite à une réunion qui a eu lieu la veille et regroupant plusieurs chirurgiens, oncologues et radiothérapeutes, ces derniers entrevoient une lueur d'espoir en me faisant partir au Japon. Pourquoi le Japon? Contrairement à la France ou les radiothérapies se font avec des protons, là-bas elles se font avec des ions carbone. Après plus d'une semaine de larmes, j'arrive à sourire. Je rapporte la conversation à Farid, mon mari et nous poussons un petit ouf de soulagement. Maintenant il faut se battre avec un moral au maximum. Avril, Mai, Juin, Juillet et Aout Je passe deux radios et un scanner en Avril, Mai et Juin : les nouvelles sont très bonnes et même inespérées. En effet, le reste de ma tumeur n'a pas évolué et même tendrait à diminuer. Après réunion et au vu de mes derniers examens les radiothérapeutes de Lyon décident d'annuler ma demande auprès des Japonnais. Je me pose énormément de questions : pourquoi devons nous arrêter sur la lancée ? Ma tumeur a-t'elle des chances de repousser ? Et elle évolue relativement vite puisque en moins d'un mois elle avait doublé de volume avant l'opération. Je veux me battre et réduire cette tumeur à néant : Je veux vivre ! On me répond qu'on ne peut expliquer pourquoi ma tumeur réagit ainsi, comment elle va évoluer et qu'il y a d'autres personnes dans le reste du monde qui attendent leur tour. Ces répliques me troublent et je vais devoir attendre l'IRM et le scanner de début septembre avec impatience et aussi beaucoup d'appréhension. Avant que le cancer n'entre dans ma vie et celle de mon entourage, j'exerçais un beau métier qui me plaisait. Factrice, j'avais la chance d'entretenir des relations privilégiées avec mes clients. Depuis le mois de janvier tout cela me manque énormément. Et c'est avec un immense bonheur que je reçois des paroles d'encouragement, des lettres et des cartes postales, des appels téléphoniques et aussi des visites. J'ai reçu un très grand soutien auprès de mes collègues et amis de la Poste et je les en remercie du fond de mon cœur. Que se soit dans les moments pénibles ou joyeux, ils ont toujours été présents. J'espère qu'un jour je retournerai travailler à leur coté pour continuer à leur raconter mes bêtises et anecdotes car il m'arrive toujours des choses assez incroyables. Il y a tous mes autres amis qui me connaissent depuis de nombreuses années ou seulement quelques mois : ils ne m'oublient pas et sont eux aussi toujours prêts à me rendre des services et à me soutenir. Et je terminerai avec la présence formidable de ma famille : ma maman, mon papa, mes frères, la maman de Farid, ses frères et sœurs...............Ils m' accompagnent à mes rendez-vous, à mes examens, essayent au mieux de répondre à mes angoisses, de me réconforter............sans oublier mon médecin traitant, toujours présent pour répondre à toutes mes questions et les autres médecins qui font de leur mieux pour me guérir. Je me rend compte de l'énorme chance que j'ai par rapport à d'autres malades, c'est pourquoi je remercie toutes les personnes qui m'entourent. Je vis ces derniers mois avec un très bon moral, ce qui m'étonnera toujours car je n'aurais jamais penser être aussi forte face à cette maladie. Un des moments le plus difficile que j'ai dû affronter est celui de l'annonce du cancer à mes deux enfants, Myriam 15 ans et Erwan 7 ans. Leur regard s'est assombri et leur visage a affiché un voile de tristesse. J'ai expliqué la maladie avec des mots simples mais c'est très dur à faire. Il m'arrive de faiblir certains jours mais généralement je passe mes journées sans penser au cancer. Le 09 septembre 2009 Aujourd'hui, je passe une IRM et la mauvaise nouvelle tombe : la tumeur repousse et elle fait déjà 7 cm. Je reste la journée à tourner et retourner tout cela dans ma tête sans vraiment comprendre ce qui se passe. Le 10 septembre 2009 Cette fois je passe un scanner qui confirme le diagnostique de la veille : je m'écroule, c'est terrible. Les radiothérapeutes ont découvert deux taches au niveau du sacrum et sur une vertèbre et veulent être certain qu'elles ne sont pas cancéreuses. Pour cela je doit passer une scintigraphie. Le 24 septembre 2009 L'examen révèle que les deux taches ne sont pas cancéreuses et confirme que je n'ai pas de métastases. Mon moral remonte : je doit continuer à me battre. Le 09 octobre 2009 Je rencontre un radiothérapeute mais on ne peut pas répondre à mes questions. On me confirme juste que mon dossier est parti au Japon et on m'apprend aussi que l'Allemagne ouvre une session ions carbone au mois de Novembre: je demande que l'on m'inscrive car là-bas le coût de mon traitement serait moins cher que celui des japonnais qui s'élève à environ quarante mille euros. Depuis, j'ai appris que les japonnais sont d'accord mais on attend toujours la réponse des allemands. Le 13 octobre 2009 Je reçois un appel du secrétariat de mon cancérologue pour me dire que je dois commencer une chimiothérapie dans deux semaines. J'ai enfin le sentiment d'avancer dans mon combat. Pendant les deux semaines, j'ai rencontrer un anesthésiste, un cardiologue et on m'a posé une chambre implantable. Le 27 octobre 2009 Je commence ma première chimiothérapie : j'ai la trouille et je me demande comment cela va se passer. L'accueil est souriant et chaleureux. Le personnel m'explique au fur et à mesure les différentes étapes. Après l'injection, le vsl me ramène à la maison et direction le lit pour me reposer car je me sens toute barbouillée et nauséeuse. Les journées suivantes seront identiques. Ma prochaine chimio est programmée trois semaines plus tard. Le 31 octobre 2009 Je me sens mieux, un peu moins fatiguée. Les réponses n'arrivent toujours pas pour ma radiothérapie et je commence à être lasse de cette attente : ne pourrait-on pas bousculer les habitudes et passer outre tous les protocoles ? C'est ma vie qui se joue alors dépêchez-vous, s'il vous plait ? Mais je sais que vous faites le maximum. Pourquoi en France, un pays riche et moderne, n'avons-nous pas les moyens de se battre contre les maladies rares et les maladies orphelines ? Pourquoi ? Le 15 novembre 2009 Les autres effets secondaires de la première chimiothérapie sont apparus depuis déjà une semaine ( perte des cheveux....). Et demain rendez-vous à 10h00 pour la deuxième. C'est très difficile à accepter ce changement physique mais de toute façon je n'ai pas le choix si je peux espérer le ralentissement de la pousse de la tumeur. En effet, si elle atteint un certain diamètre (il me semble qu'il s'agit de 15 cm) je ne pourrai plus partir à l'étranger me faire soigner car le diamètre sera trop élevé pour être traité par les ions carbones. Tous les efforts de l'association « un espoir pour Nadia» seront suspendus et il faudra prendre une décision par rapport à l'argent récolté : attendre ce que décideront les spécialistes pour ma maladie ou reverser le tout à d'autres associations. J'en profite pour remercier toutes les personnes qui s'investissent autour de moi (amis, collègues de travail, commerçants de Chazelles-sur-Lyon et des environs, mairies....) et je suis très émue par la générosité des gens et leurs messages d'espoir. Merci à tous. A l'heure d'aujourd'hui les nouvelles des radiothérapeutes sont toujours les mêmes . Cette attente est interminable : je veux partir pour essayer de guérir. Il faut absolument que les Allemands donnent une réponse. Le 22 novembre 2009 Cinq jours après la seconde chimiothérapie, les nausées commencent à s'estomper, mais je reste quand même assez fatiguée et maintenant je n'ai plus de cheveux : pas facile ! Le 23 novembre 2009 Il est à peine 9h00 et Farid et moi avons pu joindre la radiothérapeute. Voici enfin des nouvelles : sur la cicatrice résultant de l'opération du mois de mars, deux nodules ont poussé. Ce sont les japonnais qui ont constaté ce problème en étudiant tous mes examens du mois de septembre et qui l'on fait remarqué aux français. Le plus gros des nodules mesurerait donc déjà 5 cm. Si l'on rajoute la taille de la tumeur, on atteint 16 cm ce qui pose problème pour faire la radiothérapie. On envisage donc de m'ôter ce nodule en pratiquant une chirurgie. Depuis nous attendons la confirmation du cancérologue. Mais pour tout dire je trouvais que mon cas pas n'était pas assez compliqué !! Le moral ne va pas très fort et j'espère qu'il n'y aura plus de mauvaises nouvelles. Le 30 novembre 2009 Je viens d'avoir mon cancérologue au téléphone qui m'a confirmé l'opération prévue pour le 10 décembre 2009. Il m'a aussi confirmé que c'est OK pour le Japon (je suis sur la liste d'attente). Des bonnes nouvelles qui font du bien. Le 8 décembre 2009 Ça y est je me fait opérer dans deux jours. J'ai hâte que ce soit terminé et de rentrer à la maison. Le 10 décembre 2009 L'opération s'est bien passée mais le nodule enlevé mesurait déjà 10 cm (il a doublé de volume) et serait apparemment cancéreux. Le chirurgien l'a envoyé au laboratoire pour analyse. Je suis rentrée rejoindre ma famille le samedi matin au lieu du lundi prévu : on est mieux chez soi !!!!! (bien que le personnel de l'hôpital est été très gentil avec moi). Le 18 décembre 2009 Mon mari et moi nous nous posons quand même une question : est-ce-que je peux passer une IRM avec les agrafes que l'on m'a posées il y a sept jours pendant l'opération? Après plusieurs appels téléphoniques la réponse est non et je dois me rendre rapidement chez mon chirurgien (il aurait bien voulu qu'on lui donne l'information avant l'opération !!!! ) à l'hôpital Nord pour qu'il m'enlève les agrafes. Ouf, je peux passer mon IRM ! Celle -ci se fait au centre Léon Bérard à Lyon à 18H15. Les nouvelles ne sont pas très bonnes. En effet, il y a encore un nodule et, si la tumeur a poussé seulement de un centimètre (de 11 à 12 cm), elle a doublé en largeur, passant de 3 à 6 cm. Donc les radiothérapeutes vérifient tout les calculs et attendent les résultats du scanner de lundi prochain. Je rentre à la maison à 22h15 : je suis épuisée. Le 21 décembre 2009 Le scanner s'est bien passé : pas de métastases. Voilà donc une très bonne nouvelle. Maintenant j'attends les mesures vérifiées par les radiothérapeutes, mais comme on est en période de fêtes, je pense que ce sera plus long. Le 24 décembre 2009 Mon mari a laissé chaque jour un message à la radiothérapeute de Lyon, mais cette dernière n'a pas rappelé : elle ne doit pas avoir d'informations pour le moment. J'en profite pour vous présenter, avec mes enfants et mon mari, nos meilleurs vœux pour l'année 2010, plein de belles choses et de passer de bonnes fêtes. Nous remercions aussi du fond du cœur toutes les personnes de l'association qui se sont beaucoup investies. Nous vous remercions encore une fois pour votre générosité et votre soutien moral. Et je veux vous dire qu'un seul sourire permet à une personne malade ou non de vivre l'instant présent avec joie, alors nous devons en abuser. Joyeuses fêtes à vous tous !!!!!!!! Le 02 janvier 2010 Cette fois c'est sur, les fêtes de fin d'année sont terminées et mes rendez-vous chez les spécialistes recommencent dès lundi après-midi à 16h à l'ICL. Pour les enfants ce sera l'école lundi matin: et oui!! Finies les vacances!! Le 04 janvier 2010 Le cancérologue vient de m'apprendre que je commence lundi prochain une nouvelle chimio qui s'étale sur trois semaines et la quatrième semaine rien. Il ma expliqué que cette dernière a eu de bons résultats sur un chondrosarcome. Mon but est de partir au Japon mais il faut que la tumeur arrête de pousser ou, encore mieux, régresse. Donc voilà, je dois faire cette nouvelle chimio et dans deux mois je passerais un scanner pour voir l'évolution de ma tumeur (à moins que j'ai ma réponse des japonnais). Le 06 janvier 2010 J'ai rencontré, cet après-midi, un nouveau radiothérapeute, la personne qui s'occupe des relations avec le Japon, et les nouvelles ne sont pas les meilleures que j'ai reçues. Il pense que les mesures sont trop justes pour être de nouveau acceptées par japonnais, mais que la nouvelle chimio peut très bien ralentir la croissance de la tumeur et même la diminuer. Au vu des résultats ,il avisera avec ses collègues. Il m'a aussi reparlé d'une intervention si le chirurgien est d accord, mais il faut bien réfléchir car cette dernière sera très handicapante. Il reste aussi la possibilité d'une radiothérapie en France, mais à beaucoup plus haute dose que celle proposée aux malades actuellement : il y aura des séquelles. Mais pour l'instant j'espère que ma tumeur va régresser et que je vais bientôt recevoir une réponse des japonnais. Le 11 janvier 2010 Ce matin je commence ma chimio par voie orale et pour l'instant tout se passe assez bien. Le 15 janvier 2010 Je passe aujourd'hui un petscan à 14h15 au centre Léon Bérard et les radiologues auront les résultats lundi prochain. Le 18 janvier 2010 Deuxième semaine de chimiothérapie : je suis très fatiguée, mais je n'ai pas les autres effets secondaires (aphtes, nausées, diarrhées....) que l'on m'a annoncés. Je ne devrais pas trop me plaindre mais j'en ai marre d'attendre. Pour moi, tout est trop long : ça ne pourrait pas bouger !!!! Je sais bien que je ne suis pas toute seule et, malheureusement, il y a d'autres malades qui pensent la même chose que moi mais ma jambe est de plus en plus douloureuse et j'ai peur !!!! Le 25 janvier 2010 Troisième semaine de chimiothérapie : mis à part la fatigue, tout se passe bien. J'ai reçu un appel téléphonique du radiothérapeute qui m'a dit que le chirurgien ne voulait pas m'opérer car il y a trop de risques et de séquelles. Il m'a confirmé que d'ici trois semaines je recevrai une réponse ferme et définitive des japonnais. J'appréhende beaucoup car mes mesures sont trop justes depuis que l'on m'a ôté la deuxième tumeur cancéreuse : que vais-je devenir !!!! Le 01 février 2010 Pendant toute la semaine je n'ai pas de chimiothérapie. Je commence une nouvelle série la semaine prochaine et à la fin de cette dernière je passe un scanner pour savoir les effets sur la tumeur : j'espère de tout mon cœur que ceux-ci seront positifs. Le 08 février 2010 La nouvelle série commence et tout se passe bien si ce n'est cette fatigue. Le 15 février 2010 Deuxième semaine: rien à signaler!! Je fais attention à ne pas attraper de microbes et je suis toujours autant fatiguée. Le 22 février 2010 Troisième semaine de chimiothérapie: rien de nouveau. Le 24 février 2010 Aujourd'hui j'ai rendez-vous avec mon cancérologue. Il me trouve en forme. Il n'a pas abordé le sujet sur le Japon donc il ne doit avoir aucune nouvelle. Il me donne aussi deux dates : une pour passer un petscan, l'autre pour passer un scanner, le tout en mars prochain. Le 25 février 2010 Le radiothérapeute de Lyon m'a téléphoné : il relance les Japonnais car toujours rien de ce coté là, par contre il a eu une réponse négative d'un chirurgien orthopédique pour l'opération proposée quelques semaines auparavant ( il veut ne passer à coté d'aucune piste. ). Le 01 mars 2010 Si je peux me permettre c'est repos cette semaine : pas de chimiothérapie mais toujours cet énorme doute sur mes épaules !! Malgré notre pessimisme des médecins et de moi-même, nous voulons une réponse pour pouvoir avancer !! Savoir, je veux savoir : qu'est-ce que je fais, qu'est-ce que je vais devenir ???? Je veux avancer dans ma maladie, dans ma vie et avec l'association. Le 08 mars 2010 Je commence la troisième série de chimiothérapie et tout se passe bien. Le 15 mars 2010 Tout continue à bien se passer mais je m'inquiète car demain je passe un petscan et après-demain un scanner : on va savoir si les nouvelles sont bonnes !! Le 16 mars 2010 9h15 : l'heure du petscan mais les résultats ne seront connus que dans deux jours. Le 17 mars 2010 16h00 : l'heure du scanner et quelques minutes plus tard, j'apprends les mauvaises nouvelles. En effet la tumeur a encore grossi de deux cm et le radiologue a trouvé une inflammation au niveau des poumons mais il ne peut pas me dire s'il s'agit de métastases. Je ne sais vraiment plus quoi penser car tout se mélange dans ma tête et je suis en colère : est-ce qu'un jour les mauvaises nouvelles vont s'arrêter ? De toute façon, j'ai rendez-vous avec mon cancérologue lundi après-midi prochain et je tiens énormément à ce que Farid soit avec moi. Le 18 mars 2010 19h00 : appel téléphonique du radiothérapeute de Lyon qui vient juste de recevoir le compte rendu écrit du scanner et qui vient prendre de mes nouvelles. Il nous explique qu'il n'y a plus guère d'espoir pour la radiothérapie japonaise car cette fois je dépasse de deux cm le champ qui peut être soigné (maximum 15 cm). Je suis terrassée. Il nous dit aussi qu'il est très inquiet pour mes poumons car si se sont des métastases cela remet en cause la nouvelle solution qui m'est proposée et qui est la radiothérapie française mais à beaucoup plus haute dose. J'en ai assez et j'ai envie de courir le plus loin possible pour échapper à tout ceci !!!! Mais non, j'ai les enfants et Farid : je n'ai pas le droit de les abandonner et je doit continuer à me battre !!!! Le 22 mars 2010 Le rendez-vous avec le cancérologue est plutôt positif car il pense que l'inflammation au niveau des poumons est due à un des médicaments délivrés pour la chimio donc il me propose de suite de stopper cette dernière que je continuais pour la troisième semaine, et de faire un bilan sanguin ,et au bout d'une semaine de commencer un traitement corticoïde pour me soigner. Finalement je ressors un peu plus rassurée même si on ne peut me certifier à 100% que ce ne sont pas des métastases. Le 25 mars 2010 Je rencontre mon cancérologue qui me fait le bilan de la réunion de la veille entre lui et chirurgiens, radiologues et autres médecins : j'attaque la radiothérapie française dans moins d'un mois et j'ai donc rendez-vous jeudi 1er avril avec le radiologue qui s'occupera de moi. Par contre il n'est plus question de m'opérer avant le traitement pour me positionner entre la tumeur et les intestins une poche de silicone afin de protéger ces derniers : cela m'inquiète beaucoup car je sais que le traitement sera très abrasif donc demain j'essayerais de joindre mon radiothérapeute du centre Léon Bérard à Lyon afin d'en discuter avec lui. Le 26 mars 2010 Je me fais énormément de soucis car, si cette radiothérapie n'apporte aucun résultat, je n'aurais plus de solutions. J'ai une frousse terrible de ne pas m'en sortir, de laisser derrière moi ma famille et mes amis. Ce n'est pas normal tout ça et il faut que je m'en sorte car j'ai envie de faire encore un grand bout de chemin avec eux. Le radiothérapeute de Lyon m'a téléphoné cet après-midi : si les chirurgiens renoncent à l'opération qui doit protéger les intestins, c'est que cette dernière serait trop compliquée et présenterait des risques et des effets secondaires. En fait il n'y aurait pas de bénéfice à opérer, au contraire....Il ne nous reste plus qu'a croiser les doigts pour que les radiations stoppent cette tumeur. De toute façon , j'en saurai mieux lors du rendez-vous de jeudi prochain. Dans tous les cas je remercie du fond du cœur toutes les personnes qui se sont investies pour l'association en nous apportant aides, argent...et qu'elles ne soient pas trop déçues car l'argent récolté servira normalement pour les transformations de la maison si les séquelles sont trop importantes et pour aider aussi une autre personne qui se trouverait dans le même cas que moi. Merci à vous pour votre grande générosité . Le 01 avril 2010 Je rencontre pour la première fois le radiologue de l'ICL à Saint-Étienne qui s'occupera de moi dans les jours et les semaines à venir pour la radiothérapie. Il se montre très attentif à toutes nos questions que nous lui posons, Farid et moi, et prend note de nos remarques : il appellera le radiothérapeute de Lyon pour régler ce qui me pose problème. Rendez-vous est prit le jeudi suivant pour un scanner et pour effectuer le marquage. Le 08 avril 2010 15h30, les marquages sont effectués et le radiologue, très gentil, veut bien me ré-expliquer certaines zones d'ombres. Je commence le traitement le 05 mai. A partir de maintenant, je ne pense qu'aux vacances à venir et à partager avec les enfants : ce sera magique !! Le 05 mai 2010 Il est 9h00 et il s'agit de ma première séance de radiothérapie. Les vacances avec les enfants se sont déroulées tranquillement avec quelques visites et quelques sorties en famille : que du bonheur !!!!!!!! Pour en revenir à mon rendez-vous , tout se passe rapidement. Je suis anxieuse, heureusement une amie s'est proposée pour m'accompagner et me soutenir dans cette nouvelle épreuve. Les trois premiers jours, la séance est plus longue car les manipulateurs doivent vérifier les mesures prises lors du dernier scanner, ensuite cela ne dure que cinq minutes. Puis deux fois par semaine ils prennent des radios de mon bassin avec la même machine du traitement pour vérifier que tout se passe bien au niveau des mesures : c'est un travail très minutieux qui demande de la patience pour le patient et pour les manipulateurs. D'ailleurs ces derniers sont très gentils et souriants : c'est très important pour moi et certainement pour les autres patients. Dans la salle d'attente, je fais des rencontres riches d'émotions car nous vivons tous le même drame que ce soit pour le malade ou la famille et les amis qui l'accompagne. Au bout du quatrième jour de très grosses douleurs sont apparues : cela peut arriver au début du traitement et une augmentation des dosages de mes médicaments on calmé ma jambe. Le 25 mai 2010 Treizième jour : pour l'instant tout va bien. Les journées passent vite. Il faut aussi savoir que le samedi, le dimanche et les jours fériés, il n'y a pas de radiothérapie. Normalement mes séances se termineront le jeudi 17 juin. Le 17 juin 2010 Dernier jour de radiothérapie. Je vais bien et j'ai très bien supporté ce traitement si ce n'est cette fatigue qui est toujours là !!!! Je remercie le personnel de radio qui est vraiment à la hauteur de ce que l'on attend d'eux ( gentillesse, sourire....). Mon prochain rendez-vous avec mon radiologue est le jeudi 15 juillet à 10h30 pour faire le point. Il me donnera certainement la date des examens à faire pour enfin connaître le résultat : je croise très fort les doigts pour que le bilan soit positif et j'appréhende tout cela car on m'a bien fait comprendre l'enjeu de cette radiothérapie. Je suis très angoissée et j'ai une trouille terrible mais malgré tout j'ai grand espoir et bon moral. Merci à tous ceux qui me soutiennent depuis le début de mon combat avec une pensée particulière à ceux de ma famille (Raymond, Georgette.....) qui me lisent régulièrement. Je suis très touchée. |
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Je tiens à m’excuser de cette longue absence. Pour cela il y a deux raisons. La première est liée aux grandes vacances : un voyage à Lourdes avec les malades du diocèse de Saint-Étienne de six jours au début du mois de Juillet et le fait qu’il fallait attendre fin Août pour connaître les premiers résultats de la radiothérapie. La seconde est liée à la panne de mon ordinateur arrivée mi Août. Heureusement un ami a réussi à tout remettre en ordre. Le 24 août 2010 Enfin je vais savoir si il y a du changement !! 8h40 scanner !! Farid a pu avoir sa journée pour être avec moi dans cette nouvelle épreuve. Mais voilà tout allait bien jusqu’à l’annonce du résultat : le radiologue ne peut pas comparer les clichés car ils ont égarer ceux du mois d’avril 2010. Mes cheveux ont repoussé mais je crois bien que je vais me les arracher ainsi que Farid : comment perdre sa journée de travail. Stop j’arrête là car après deux mois d’attente et de doute je vais me mettre en colère. Le 30 août 2010 Rendez-vous avec le cancérologue : la bonne blague, la secrétaire n’a pas pu retrouver le fameux cliché !! On se moque vraiment de moi. Et savez-vous qui va le trouver ?!!!! c’est moi dans les archives que m’a envoyé la secrétaire de Lyon quand on s’occupait de moi pour le départ au Japon. Je trouve tout cela lamentable. Retour à la maison avec juste deux nouvelles infos : mes poumons vont très bien et il y a peut-être une amélioration. Le 02 septembre 2010 J’appelle mon cancérologue qui m’annonce une merveilleuse nouvelle. Ma tumeur a diminué, elle est passée de 21 à 18 cm pour la longueur et de 10 à 8 cm pour la hauteur. C’est incroyable. Le médecin rajoute qu’il n’a jamais vu çà. Que puis-je en penser .Le choc est énorme, larmes de joie : il y a peut-être une issue favorable et il faut que je continue à garder un bon moral. Maintenant je dois attendre l’évolution de la tumeur donc on ne fait plus de traitement pendant trois mois : ça me convient tout à fait. Le 02 novembre 2010 Encore trois grosses semaines et j’aurais de nouveaux résultats si on n'égare pas mes clichés d’août. Mais j’avoue que ces dernières semaines ont été très difficiles car je ressens de vives douleurs à ma jambe gauche qui sont à la limite du supportable et je m’inquiète car si ces douleurs étaient liées à la pousse de la tumeur ? non, je ne dois pas penser négative et continuer positivement ! Il n’y a pas de raison. Vivement fin novembre car j’en saurais un peu plus. Le 26 novembre 2010 Aujourd'hui, mammographie prescrite par mon médecin traitant étant donné que ma maman a eu un cancer du sein à 50 ans. Ouf !! tous va bien de ce côté là, je n'ai plu qu'à attendre quatre jours pour mon bilan. Le 30 novembre 2010 Je suis soulagée, le radiologue vient de m'apprendre que ma tumeur n'a pas repoussé. Mais je suis quand même un peu déçue car j'aurais tellement aimé que l'on me dise que ma tumeur a encore diminué. Bon, je reste malgré tout positive. J'en saurai mieux avec mon cancérologue lundi prochain. Le 6 décembre 2010 Je fête mes 39 ans, le temps passe trop vite. Mon cancérologue est satisfait de ce résultat. Moi aussi, mais je souffre énormément de ma jambe gauche et cela on ne peut pas me l'expliquer : tant pis, je fais avec. Maintenant, je n'ai plus qu'a attendre mon prochain bilan dans trois en mars. Le 23 décembre 2010 7h15, mon genoux gauche me «lâche», je tombe et me casse la cheville. Direction les urgences où je passe ma journée. Bilan : fracture de la malléole. Je rentre chez moi avec un beau plâtre et je passe les fêtes allongée, entourée de ma famille. Je vous souhaite de passer de belles fêtes de fin d'année. On se retrouve l'année prochaine. Le 11 février 2011 On me retire mon plâtre et on me prescrit six semaines de kiné. Le 24 février 2011 Séance d'hypnothérapie, j'adore ces moments de relaxation où je me sens bien, en accord avec moi-même et où l'on apprend à minimiser mes douleurs. Oui elle sont toujours là et me font horriblement souffrir. Mon médecin augmente les doses de morphine : ca va un peu mieux. Le 15 mars 2011 Ça y est, nouveau bilan : c'est incroyable, ma tumeur ne repousse pas et cette fois je m'en réjoui sincèrement. Mais j'ai de plus en plus mal et je suis très handicapée dans ma vie quotidienne et même marcher quelques pas autour de chez moi réveille des douleurs insupportables, à tel point que j'en pleure. Pourquoi je souffre autant alors que ma tumeur reste stable ? Encore des questions sans réponses. J'ai aussi une tension très élevée, j'aurai donc un traitement en plus. Le 21 mars 2011 Mon cancérologue est satisfait de mon scanner mais ne comprends pas l'origine de mes douleurs. Il me prend de suite un rendez-vous avec le médecin de la douleur qui après examen augmente de nouveau mes doses de morphine. Le 28 mars 2011 Je dors très mal les nuits car les douleurs me réveillent. Rester debout devient difficile et même prendre ma douche est insupportable. Ce matin, j'ai téléphoné au médecin de la douleur qui augmente encore la morphine, mais surtout contacte mon cancérologue pour discuter de ce problème. On verra ce que cela va donner, mais pour l'instant je souffre énormément. Le 31 mars 2011 Séance avec l’hypnothérapeute : cela me fait beaucoup de bien, malheureusement la douleur revient quelques heures plus tard. LE 14 avril 2011 Icl , rdv avec mon cancérologue. Ces horribles douleurs sont toujours là. Pour l’instant les médecins n’arrivent pas à trouver le juste dosage pour arrêter cette souffrance. Depuis un mois je suis obligée d’utiliser un fauteuil roulant pour pouvoir faire quelques balades car je dois , malgré tout, continuer de marcher : c’est très dur à accepter moralement, je me sens encore plus diminuée qu'auparavant. J’ai dû aussi me fournir d’un siège de douche. Avec Farid nous essayons de creuser sur un nouvel espoir depuis novembre 2010 : nous avons pris contact avec une femme qui a «relativement» le même type de cancer que moi et qui a tenté avec un médecin américain l’hydrothérapie combinée à une chimio et pour l’instant on lui a déjà retiré 2 litres de tumeur. Bien sur cela à un coup d’environ 9000 euros et ce n’est pas rembourser par la sécurité sociale mais grâce a vos dons je pourrais être opérée. Pour l’instant, après deux demandes à Lyon la réponse est négative. J’ai quand même obtenu un rdv le 4 mai avec le médecin qui a mis ce procédé au point : nous verrons bien mais nous gardons espoir avec Farid. LE 21 avril 2011 Quelle souffrance : avec toute la cortisone que je prends, je suis très agressive et pas de jaloux , tout le monde à droit à sa dispute, du plus petit au plus grand. L'ambiance est vraiment malsaine et ma jambe gauche me fait mal. Je ne sors jamais du coin de verdure où j’habite sauf pour rencontrer mes médecins. D’ailleurs, aujourd’hui, je me rends à l’ICL pour pratiquer une séance d’hypnothérapie : quel bien fou sur mon moral : je ressors sur un petit nuage. C’est une technique que je recommande à toutes les personnes malades car elle procure un bien-être incroyable. Le 04 mai 2011 Nous n'en avions pas encore parlé, mais nous allons voir, Farid et moi, à Villejuif près Paris, la spécialiste d'un traitement qu'un médecin américain nous avais conseillé. Mais la réponse est un non ferme et définitif. Nous sommes très mal reçus par cette femme. Encore une déception. Elle nous fera passer le compte rendu à Saint Etienne. Pourquoi ne pas nous le donner tout de suite ??? Mystère. Nous rentrons déprimés à Maringes. Le 12 mai 2011 Rendez-vous avec mon hypnothérapeute. Toujours aussi bien. Si ce n'est qu'elle doit arrêter son bénévolat à l'ICL fin juillet. Le 18 mai 2011 Rendez-vous à 13h45 chez mon médecin. Tout va pour le mieux car je n'ai plus de douleur. Si ce n'est que je suis de plus en plus fatiguée et que j'ai des sueurs terribles. Le 26 mai 2011 Journée
chargée !!!! Le 16 juin 2011 8
h 30 : scanner à la clinique mutualiste : aucun
problème. La tumeur n'a pas grossi. Le 17 juin 2011 : 14 h 45 : rendez-vous avec le médecin traitant. Comme ça va mieux, il me baisse un tout petit peu la cortisone. Je lui explique que j'ai toujours très chaud, tellement chaud que l'eau coule le long du coup, du front et des aisselles...et puis cette fatigue intense. Je me lève le matin, je suis épuisée. Je me couche le soir, je suis toujours aussi épuisée. Mais on n'a pas su m'expliquer. Le 23 juin 2011 : 9
h 45 : assistance sociale. Elle prend des renseignements sur
moi pour savoir si on peut avoir une aide financière. 11
h 00 : diététicienne. Pour elle mes repas (ceux
de mon petit mari), sont bien équilibrés. Il faut
juste que j'arrête le beurre salé le matin. Le 30 juin 2011 : 8 h 30 : hypnothérapie. La personne trouve que mon état est très inquiétant : je bois beaucoup d'eau, je transpire énormément, je suis tellement fatiguée que je me traîne pour aller à mes rendez-vous... En fait, tout les jeudis, elle vient gracieusement aider les malades avec l'hypnothérapie. Mais elle est aussi diététicienne. Et comme elle est très inquiète, elle me prescrit un bilan complet avec une prise de sang. A cette époque, je n'étais pas très affolée car je pensais que tous mes ennuis médicaux venaient de mon cancer. Le 6 juillet 2011 : Prise de sang à jeun. Le 7 juillet 2011 : Farid récupère mes résultats. La secrétaire lui dit que c'est assez grave et qu'il faut aller voir, tout de suite, mon médecin. Le 8 juillet 2011 : Je téléphone à mon médecin bien que j'ai un rendez-vous lundi, pour lui expliquer le problème et qu'il me prenne entre 2 rendez-vous. Mais il a refusé. Il me dit que ça peut attendre lundi. Merci...ok...j'attendrai... Le 11 juillet 2011 : Le médecin remplaçant m'annonce que j'ai une grave hépatite et du diabète... Il faut dire que pendant la période du 11 au 30 juillet, je n'ai eu à faire qu'a des remplaçantes et un remplaçant. Ils ont accompli un très gros travail pour me guérir : les rdv duraient souvent une heure ! Et je leur en remercie.
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